Інна Матюшенко: «Перемогти рак — це схоже на подвиг людини, який переплив океан на гумовому човні»

Погодьтеся, слово «рак» лякає кожного з нас. Але що відчувають люди, які знають про цю хворобу не зі сторінок Вікіпедії? Розповідає Інна Матюшенко, засновник проекту CANCERL. Себе вона називає cancer survivor. Насправді, вона cancer survivor двічі. Кілька років тому у Інни, студентки, на той момент мріє стати ветеринаром і лікувати тварин, виявили лімфому Ходжкіна. Півроку лікування, і здавалося, вона здорова. Але через якийсь час рак повернувся. Про боротьбу з раком і канцерофобией, про проекті, створеному в підтримку хворих дівчат і жінок, про страх втрати волосся і про життя після раку — з перших вуст.

Мій діагноз

Про те, що у мене рак, я дізналася кілька років тому в 24 роки. Тривалий час я сильно кашляла і переживала, що це туберкульоз. Та ще крім кашлю, серед симптомів були температура, швидка стомлюваність. Я зробила флюорографію, і на знімку виявилося затемнення в районі легенів. Мене стали всіляко перевіряти на туберкульоз, і хоча результати були негативні, мене трохи не поклали в палату до людей з відкритою формою. Зрештою мені поставили діагноз — саркоїдоз легень і призначили лікування. Я стала трохи менше кашляти, перестала лякати людей в метро своїми нападами, але особливо стан не поліпшувався. І тільки коли мені провели біопсію лімфовузла, був поставлений діагноз — лімфома Ходжкіна, ракове ураження лімфатичної системи.

Мій перший страх

Мені призначили хімію, але у мене не було якоїсь депресії. Мені дуже допоміг дядько, він оплачував лікування, можливо, тому що я всі турботи скинула на нього, я не так переживала тоді. Єдине, чого я боялася, — втратити волосся. І вони все-таки випали. Я носила перуку деякий час. Потім я вже зрозуміла, що близькі напевно знали, що я в перуці, хоча нічого не говорили. Тільки уявіть: літо, спека, я в перуці, що було дико не комфортно. Зараз, спілкуючись з дівчатами, які проходять через подібний досвід, я кажу їм не робити цього, а поступати так, як їм зручно. Та й до того ж, волосся швидко відросте.

Паралельно з лікуванням я продовжувала працювати асистентом лікаря (Інна — ветеринар за фахом, — прим.ред.). Через півроку я зробила контрольні аналізи, які показали, що я здорова. Мені сказали перевірятися раз на рік і… більше нічого. Ніхто не сказав, як жити далі, що можна робити, а чого не можна, які можуть бути побічні ефекти, вторинні захворювання, на що звернути увагу. І, звичайно ж, ніхто не запитав про моє емоційному стані, потрібен мені психолог. Там, де я лікувалася перший раз, склалося відчуття, ніби це бездушний конвеєр або завод по лікуванню людей.

Моє друге народження

Виписка стала для мене другим днем народження, я зібрала друзів у кафе, ми святкували, я відчувала себе вільною! Я вирішила, що мені пора подорожувати. Одна поїхала в Одесу до зимового моря, потім в Карпати, а між химиями ще й стрибнула з парашутом. Я намагалася максимально насолоджуватися життям!

Мій рецидив

У мене не було й думки, що станеться рецидив. Я оформляла щорічно інвалідну групу і просто перевірялася, але на УЗД сказали, що у мене збільшилися лімфовузли. Коли я повідомила про це родичам і друзям, я зрозуміла, що багато з них були до цього готові. Після томографії моя подружка не дзвонила мені тиждень, коли я сказала їй все-таки, що у мене рецидив, вона відповіла: «Я так і підозрювала, але не дзвонила тобі, бо боялася це почути». Лікар, яка повідомила мені про повернення хвороби, повелася дуже дивно: «У вас рецидив — вам в Центр трансплантації кісткового мозку». Ніякого співчуття або ради. Цього разу я зрозуміла, що потрібно вирішувати все самій. Я консультувалася з онкогематологами, шукала варіанти в Ізраїлі — там мені пропонували трансплантацію від донора, але вона коштує колосальних грошей — $150 тисяч. В Україні ж трансплантацію від донора не роблять, найближчий місто — це Мінськ.

У Києві мені призначили аутотрансплантацію — це коли твої ж стовбурові клітини забирають, заморожують, а потім вводять. Така процедура тоді коштувала від 70 до 200 тисяч гривень. Чому такий розрив? Тому що все дуже індивідуально і залежить від курсу лікування, комусь хімія, яку проводять перед трансплантацією, взагалі не допомагає, і їм колють інші дорогі препарати. До того ж, при такій процедурі заморожують ще й яйцеклітину для перестраховки, що варто ще певну суму. Моя трансплантація обійшлася в 150 тисяч гривень, я думала, що не зроблю її з-за такої суми. Але мої друзі почали збір коштів через соцмережі. Мені так не хотілося ні в кого нічого просити, для мене це було дуже принизливо, я страшенно розлютилася, побачивши перший пост, але моя подруга сказала мені: «Інна, якщо ти помреш, то я тебе приб’ю!». У мене, до речі, і думки не було, що я можу померти, напевно, тому що фізично я не відчувала себе погано.

Моя трансплантація

Після постів мені почали писати знайомі і незнайомі люди. Мені писали ті, хто вже одужав, зі словами підтримки, мені писали і ті, хто теж в даний момент проходив лікування. Сама трансплантація була жахливо болючою. У підключичний катетер величезним шприцом вводять клітини в кровотік. Стан було дуже дивне: тобі погано, якийсь дивний смак у роті, легкий наркоз… Я була у свідомості, просто мене трохи «тормознули». Але найскладніше було після — три тижні тобі доводиться сидіти в стерильному боксі, куди ніхто не може зайти, крім лікарів і медсестер. Ті ж, у свою чергу, завжди в шапочках і масках на обличчі — я розрізняла їх по очах і манікюру. Було так дивно — ні доторкнутися ні до кого, ні обійняти, та ще й сильні болі. Просто лежиш і чекаєш: сонце вставало, сонце сіло, а ти і твоя палата ніяк не змінюються.

Після виписки йшли місяці відновлення. З-за ослабленого імунітету мені не можна було з’являтися в людних місцях, є в закладах, не можна було навіть харчуватися фруктами і овочами. Будь вірус або інфекція — і ти в реанімації.

Мій джерело сили

З хворобою внутрішньо я справлялася сама. Мені здається, що у кожної людини є свій дзен, своє місце сили, яке заспокоює. Я завжди вміла його знайти. Моє місце сили — природа, захід у бабусі в селі, прогулянки. Я розуміла, що потрібно дарувати самій собі емоції. Я завжди вважала, що мені не потрібні психологи і я сама собі психолог. Хоча, насправді, спілкуватися з фахівцем — це дуже потрібно і важливо, причому не з простим психологом, а саме онкопсихологом. Тому що це я така бадьора і активна, а буває, що люди впадають у страшну депресію, дізнавшись про своєму захворюванні.

Багато людей думають, що якщо захворіли раком, то десь у чомусь нагрішили, звинувачують себе. Моя філософія: рак — це просто хвороба, це як грип, просто лікуєшся довше. Я не дуже релігійна людина, але мені здається, що Всесвіт знає, як і що треба зробити, тому іноді хвороба — це такий знак «стоп», який сигналізує тобі: «Ей, пригальмуй, зроби паузу, подумай, як ти хочеш жити і що робити завтра».

Я за цей час поборола свій страх втрати кучериків, але це вже здається таким незначним. Я під час хвороби стала дуже товариською, раніше я страшенно соромилася заговорити з сторонньою людиною, а зараз — абсолютно ні. І я нарешті розкрила свій потенціал організатора.

Мій проект

Під час свого лікування я почала писати у себе на сторінці жартівливі пости — такий своєрідний блог про те, як я справляюся. Мене почали писати люди, які потребували подібної інформації, вони підтримували мене, а я їх. І, звичайно, ми спілкувалися не тільки на свої онкологічні теми. Але мені страшенно хотілося, щоб у нас в Україні було якесь ком’юніті. У США, наприклад, є Lymphoma News Today. Там багато корисної інформації, що мотивують і надихаючих відеороликів. Я дивилася ці відео і мені так захотілося, щоб і в нас було в Україні щось подібне. Це вже пізніше я дізналася, що все-таки в нашій країні теж є подібні спільноти: Рожева Стрічка України, Phoenix World. ONCO community, МІ. онко_світ. І я вважаю, чим більше таких проектів, тим краще!

Коли я ще сиділа в тому стерильному боксі, я склала список з 17 пунктів, що я хочу зробити після того, як вийду з лікарні. І один з пунктів була допомога і підтримка людей з раком. Спочатку я створила паблік «Благодійна барахолка», де кожен міг виставити якісь свої речі на продаж, а гроші перераховувати тим, хто в них потребують. Звичайно, це були невеликі суми, але тут головне була не матеріальна, а моральна підтримка, люди бачили, що їм хочуть допомогти.

В один прекрасний день мені написала дівчина-фотограф, вона захотіла зробити для мене фотосесію. Я в той момент ще подумала: такий начебто невеликий жест, але скільки ж позитиву і заряду емоцій. І тоді я зрозуміла, що таким способом можна розбавляти будні хворих людей. Так і народився мій проект Cancerl! В рамках нього люди, які проходять лікування або вже перемогли рак, отримують позитивні емоції, фото в незвичних для них образах, а також діляться своєю історією з світом.

Першу фотосесію для дівчат я організувала буквально за вечір — всі зірки склалися. На подаровані на день народження гроші я орендувала фотостудію, знайшла перукаря, візажистів і фотографів, які погодилися попрацювати безкоштовно. А потім зателефонувала дівчатам і сказала брати квитки на потяги, тому що не всі вони з Києва. І треба віддати їм належне, вони всі приїхали. На даний момент я провела вже три таких мотивуючих і надихаючих фотосесій. Як виявилося, дуже багато людей абсолютно щиро хочуть тобі допомогти.

Зараз мені запропонували для дівчат проводити ще раз на тиждень заняття на скеледромі. І адже це ж так круто! Ми дуже вдячні тим людям, які пропонують подібні активності, тому що це те, що потрібно — це відволікає від думок про хвороби. Та й, до того ж, людина, яка проходить лікування, не може дозволити собі якісь дорогі розваги. Між препаратом або платними заняттями, звичайно, він вибере перше. Але такі активності шалено теж важливі — це свого роду арт-терапія. Ось чому я стала проводити мотиваційні зустрічі і в Інституті раку. Знаєте, своїм дівчаткам я кажу, що перемогти рак — це схоже на подвиг людини, який переплив океан на гумовому човні, тільки ось цей мандрівник сам вибрав цей шлях, а нас поставили перед фактом: ось океан, ось човен — пливи.

Моя боротьба з канцерофобией

Я помічаю, що люди дуже бояться онкохворих. Багато дівчата розповідають мені про те, що від них відвертаються друзі, перестають спілкуватися. Але справа не в тому, що вони бояться заразитися або вони погані, це тому що люди не розуміють, як спілкуватися з хворими на рак, про що з ними можна говорити, треба говорити про хвороби. Буває і так, що люди починають відчувати себе винними, якщо не можуть, наприклад, допомогти з грошима при зборі коштів або відвідати в лікарні. А буває і таке, що люди, які вже одужали, перестають спілкуватися з тими, хто все ще хворіє, тому що бояться повернутися туди. Але все це тільки в нашій голові! Я вважаю, що самим онкохворим потрібно пояснювати, якого вони хочуть відносини, розставити всі крапки над i відразу. Людина, що проходить лікування, повинен думати про позитивному кінцевому результаті, і його потрібно обов’язково в цьому підтримувати. Мені дуже подобається цитата з книги Катерини Бабкіної «Шапочка і кіт» про хлопчика з лейкозом, так от головний герой говорив: «Головне — бути чемним і нічого не боятись», — у цих словах вся суть.

Мій страх сьогодні

Напевно, я боюся ще раз захворіти. Не хочеться проходити через все це знову. Але я б не сказала, що це якась панічна атака. Люди, які стикаються з такою хворобою, всі бояться її повернення, насправді. Але ще більше я боюся, що хтось з близьких захворіє. Одна справа, коли через це проходиш ти, а інша — спостерігати за тим, як страждають твої улюблені люди, тому що ти ніяк не можеш вплинути на ситуацію і на те, що у людини в голові.

Мій стимул

У багатьох наших дівчат є діти. Для них їхні діти — найголовніший стимул, вони хочуть побачити, як ті підуть у школу, університет, няньчити онуків. А в цілому я вважаю, що потрібно бути активними і ні в якому разі не складати руки. Час слід використовувати по максимуму: концерти, зустрічі з друзями, виставки, семінари, подорожі, якщо дозволяють гроші. Не було часу читати книги, будь ласка, читай! Переглянь всі частини «Зоряних воєн»! Ще я вважаю, що тим хто вже здоровий, потрібно бути активним і допомагати онковыздоравливающим, створювати онкокомьюнити у своєму місті і підтримувати один одного, а не чекати поки хтось приїде, не чекати від держави підтримки, а брати і робити. І знайдеться дуже багато добрих і світлих людей, які допоможуть у цьому, — і так спільними силами можна змінити якість життя онковыздоравливающих .

Для себе я склала новий список планів вже з 47 пунктів, і частина з них вже втілила в життя. Проект, до речі, один з них. І взагалі, мені здається, сенс того, щоб бути людиною — постійно рости і розвиватися.

Розмовляла Тетяна Касьян