В мене епілепсія: Коли хочеш про неї забути, але потрібно навчитися з нею жити

Про епілепсії існує безліч стереотипів. Не дивно, що багато ставляться з побоюванням до людей з таким діагнозом, а бувають і випадки кричущої дискримінації. Щоб розповісти правду про даному захворюванні, Дарина Пилипчук, яка живе з епілепсією, створила проект #менеценелякає.

Діагноз — епілепсія

Одного разу, коли мені було 19 років, милим весняним днем я прокинулася, як звичайно, і пішла готувати сніданок. Пам’ятаю дивний звук, ніби всі діснеївські герої разом почали кричати своїми мультяшними голосами у мене в голові. Пам’ятаю запах вогкості, дощу. А потім відкрила очі — «швидка», все тіло болить, прокушен мову, – і намагалася зібрати в голові факти, хто я і як тут опинилася. «Я Дарина, і я… я…». А мозок нічого не пам’ятає. Потім були лікарі, МРТ, незрозумілі обстеження і висновок: у вас, любонько, епілепсія. Але не проста, а «аристократична». Не знаю, де і як у моєму генеалогічному дереві з’явилися аристократи, але так називається «легкий вид епілепсії», який можна стримувати препаратами.

Після того, як був поставлений діагноз я відразу ж, типово і передбачувано, полізла в інтернет читати, як скоро я помру, облысею, поступово зароблю слабоумство, необоротно змінюся як особистість. Крик, падіння на землю, судома, яка зводить і викручує тіло, задуха, піна з рота, втрата свідомості – це небезпечні міфи про епілепсію, які нав’язує кіноіндустрія і не тільки. Тому дотримуйтеся правила номер один: ніколи нічого не читайте в інтернеті про свої хвороби.

Перший час мені страшно було залишатися однією, виходити з дому, ходити на роботу. Кожен раз, коли у мене хоч трохи починала боліти голова, я вилітала з роботи і судорожно дзвонила рідним. Потім страх пройшов. Мене дуже підтримали близькі, попалися відмінні лікарі, які надали ще й психологічну підтримку. Завдяки їм усім я почала жити своїм життям, приймаючи препарати і забуваючи про хвороби. Точніше, не так – я хочу про неї забути, але вмію з нею жити.

Що робити, якщо у вас або близької людини виявили епілепсію

1. Ні за яких обставин не гуглити про свою хворобу, ця стаття — виняток.

2. Відразу ж знайти хорошого лікаря, який підбере коректне лікування і препарат.

3. Просто жити: добре, щасливо, весело і повноцінно. Оточити себе правильними людьми, які зможуть допомогти в потрібне момент нападу, чесно все їм розповісти. І підібрати для себе терапію – читання, психолог, хобі, в моєму випадку – це робота.

4. Для рідних: максимально допомогти близькій людині прийняти свою хворобу. І ні в якому разі не гиперопекать. Ставитися з повагою, і як до рівного.

5. Не варто ніколи соромитися говорити про свій діагноз, і тоді епілепсія перестане бути лякаючою.

Як допомогти людині під час нападу

1. Будьте поруч протягом нападу. Озирніться навколо – людині нічого не загрожує? Якщо все в порядку, не торкайтеся і не пересувайте його. Відсуньте подалі меблі та інші предмети, про які він може випадково вдаритися.

2. Обов’язково зазначте час початку нападу. Опустіть людини на землю і підкладете йому що-небудь м’яке під голову. Не утримуйте його в нерухомому стані, намагаючись зупинити судоми. М’язи це не розслабить, але запросто може стати причиною травм.

3. І найголовніше – не кладіть людині нічого в рот. Вважається, що в ході нападу може запасти язик, але це омана. Як було сказано вище, в цей час м’язи – і мова в тому числі – знаходяться в гіпертонусі. Не намагайтеся розтиснути людині щелепи і помістити між ними якісь тверді предмети: є ризик, що під час чергового напруги він або випадково вкусить вас, або раскрошит собі зуби.

Міфи про епілепсії

Одне з найбільш стійких помилок полягає в тому, що епілепсія – це компетенція психіатрії. Так, частина випадків може супроводжуватися психічними розладами. Також, як і грип може супроводжуватися діареєю, а може і ні. Епілепсія – це виключно неврологічне захворювання. Поза нападів людина з епілепсією нічим не відрізняється від інших. Мені, наприклад, під контролем мені потрібно тримати тільки прийом препаратів і режим сну.

Напади відбуваються по-різному. Інколи людина починає нервувати, як би метушитися, іноді завмирає. Наприклад, у дитини моєї знайомої закочуються очі або він дивиться в одну точку, починає видавати характерний звук, ніби прицмокує, потім хрипіння і напад. Людина може обмякнуть і сповзати вниз, у дорослих є так звана аура, коли вони розуміють що зараз буде напад – запах, звук в голові.

Захворювання не рідкісне — епілепсію хворіють 0,5% людей на Землі, тобто п’ять чоловік з тисячі. Уявіть, якщо у вагоні метро їде двісті людей – один з них хворий на епілепсію.

Існує кілька десятків видів епілепсії, відрізняються вони видом нападу, підбором протисудомної терапії, формою епілепсії, перебігом захворювання. Епілепсія буває спадкова або набута.

Від епілепсії не вмирають. Вмирають не від наданої під час припадку допомоги. Нещодавно я прочитала історію про дівчину яка впала обличчям в калюжу і захлинулася від того, що до неї просто ніхто вчасно не підійшов.

Епілепсія не дорівнює порушення інтелекту – це неврологічний розлад, яке ніяк не пов’язано з розумовим (ментальних) здоров’ям.

Людина діагнозом епілепсія не потребує гіперопіку. Не називайте людини «епілептик», «припадочний», «хворий», «паралітик» і т. д. Не вішайте ярлики. Це людина. І іноді у нього бувають приступи епілепсії. Він такий же, як і всі.

Епілепсія не заразна.

Проект #менеценелякає

Коли я створила проект #менеценелякає, було стільки позитивних відгуків, що я два дні ходила і витирала сльози щастя. Писали люди зі всієї країни, як вони вдячні, що моя історія їх надихнула на те, що б поділитися своєю. Саме тому було прийнято рішення зробити івент, в ході якого можна навчити людей надавати першу допомогу при епілепсії і розвіяти всі ідіотські міфи про цю хворобу. Про нас написали десятки ЗМІ, зняли сюжети п’ять телеканалів, флешмоб #менеценелякає підтримали сотні людей, а на захід прийшло понад 150 осіб. А потім ми створили плакати і скретч-картки з правилами першої допомоги і правдивими фактами про хвороби. Кожен бажаючий може просто написати нам і отримати такі плакати, щоб розвісити їх, наприклад, у своєму під’їзді, адже суть проекту #менеценелякає полягає в тому, щоб люди робили світ навколо себе обізнаніший.