Все, що потрібно знати про слово на букву «а»: Медичний психолог Оксана Усенко про аутизм

Аутизм — слово, яке останнім часом ми чуємо дедалі частіше і частіше. З екранів моніторів, в телесеріалах і фільмах, обговорення на форумах і в розмовах з подругами… Чого гріха таїти, багатьох батьків це слово на букву «а» дуже сильно лякає: що буде, якщо у дитини виявлять аутизм, а чи вдасться йому соціалізуватися в суспільстві, та й взагалі, чи зможу я коли-небудь подивитися на світ його очима? На ці питання, — як, чому і що робити, — відповідає медичний психолог, терапевт, казкотерапевт Оксана Усенко.

Аутизм — це хвороба, синдром або стан?

Аутизм – це не хвороба в тому сенсі, як ми звикли розуміти, це порушення розвитку (інша, первазивное розвиток дитини, що характеризується так званої тріадою порушень:

• порушення комунікації;
• порушення соціальних навичок і соціальної взаємодії;
• жорстко обмежені інтереси, часто повторюване стереотипна поведінка.

За статистикою на сьогоднішній день в світі на 200 пологів народжується одна дитина з аутизмом. Статистика ведеться згідно звернень до психіатрів, неврологів. Реальна цифра, як ви розумієте, набагато більше, так як далеко не всі батьки офіційно звертаються до психіатрів з цією проблемою. Число людей з аутизмом постійно зростає, на це впливають багато несприятливі фактори навколишнього середовища: харчування, Wi-Fi, несприятлива екологія. Вкрай важкі випадки аутизму досить рідкісні, частіше зустрічається «спектр розладів» або РАС (розлади аутичного спектру), оскільки це стан зачіпає людей по-різному.

Які симптоми і прояви? В якому віці батьки можуть помітити, що щось йде не так, як потрібно?

Симптоми і прояви аутизму дуже різноманітні, настільки, що зараз діагностують не конкретну форму аутизму, а розлади аутичного спектру і уточнюють ступінь і глибину порушення. Розпізнати РАС у дітей до 12 місяців складно, однак можна запідозрити, якщо:

1. Дитина має проблеми зі звиканням до рук матері. Малюк може бути аморфним на руках мами або, навпаки, напруженим, негнучким.

2. Дитина не фіксує погляд на обличчі матері. Маля вже на першому місяці життя встановлює з матір’ю зоровий контакт. Спілкування за допомогою погляду є основою для розвитку комунікації.

3. При ознаках первазивного розвитку діти або уникають зорового контакту, або зоровий контакт «ковзний», нетривалий.

4. Дитина не приймає «передбачає» пози, не протягує ручки до дорослого, коли той нахиляється до нього.

5. Дитина, навіть вміючи посміхатися, не адресує посмішку близькій. Не виникає феномену «зараження посмішкою» (коли посмішка іншої людини викликає відповідну посмішку дитини). У нормі цей феномен спостерігається у віці 3 місяців.

6. Відсутній «комплекс пожвавлення», коли дитина висловлює радість від спілкування з близькими активними рухами ручок і ніжок.

7. Дитина з утрудненням розрізняє вирази обличчя близьких, а в ряді випадків спостерігається і неадекватна реакція на те чи інше емоційне вираз обличчя іншої людини. Аутична дитина може, наприклад, заплакати при сміху іншої людини або засміятися при плачі. Тому він може злякатися голосного сміху, навіть якщо сміється близька йому людина.

8. Дитина не реагує на іграшки, брязкальця, не бере їх у ручки, не вивчає, натомість концентрується на незвичайних предметах, наприклад, подовгу може грати зі шнурком.

А ось діагностування зазвичай можливо вже у віці 2 років.

Перший ознака — затримка або тимчасовий регрес у розвитку мови, або її аномальне розвиток

Якщо дитина з аутизмом не говорить, він не компенсує відсутність мовлення жестами, тобто не спілкується жестами з близькими, не киває головою на знак згоди, не крутить головою в знак заперечення, у нього відсутній вказівний жест. Дитина може повторювати запитання, які йому задають, як папуга. Це говорить про те, що у нього труднощі з розумінням зверненої мови. Навіть якщо дитина говорить, часто не використовує наявний словниковий запас для спілкування, в той же час декламує вірші, казки, не розуміючи їхнього змісту. У промові присутні ехолалії або відстрочені ехолалії – повторення слова або фрази, сказаної ким-небудь. Інтонація може бути незвичайною, говорить то голосно, то тихо, постійно користується одними і тими ж фразами-штампами, віддає перевагу одні і ті ж теми.

Другий характерний ознака – порушення розвитку соціальних навичок

Часто виникають проблеми із звиканням до горщика, дитина довгий час не проситься в туалет, має проблеми з емпатією — не знає, як висловити співчуття до близьких, не ділиться. Дитина не розуміє соціальних норм, наприклад, не дотримується чергу на гірці, не реагує на прохання говорити тихіше, проявляє агресію, не цікавиться іншими дітьми, не грає в пісочниці, замість цього безцільно пересипає пісок або зариває в нього різні предмети. Слід насторожитися, якщо малюк не грає іграшками взагалі або грає своєрідно, наприклад, замість того, щоб використовувати іграшки за призначенням — вантажити кубики в машинку, імітувати звуки автомобіля при їзді, саджати в машинку іграшки, він грає лише окремими її частинами або, катаючи машинку, постійно дивиться, як крутяться колеса. Так само замість того, щоб гратися іграшками, дитина може викладати всі свої іграшки на диван або на підлогу. Відсутня або затримується сюжетно-рольова гра і гра понарошку. За свою практику, я часто помічала, що аутичні діти не люблять іграшки-чоловічки, всіляко протестують, якщо включаєш їх у гру.

Третій ознака — повторювані стереотипні моделі поведінки

Дитина може вибудовувати довгі ряди з іграшок або будувати з них довгі вежі, дивитися один і той же мультик, мати спеціальні інтереси, тобто захоплюватися тільки паровозами (у аутичних дітей до них особливу пристрасть), або тільки червоними машинками, знаючи про них все, надмірно захоплюватися літерами або цифрами. Також аутичні діти часто впадають у стан фрустрації, якщо щось випадає з ряду. Наприклад, пропала буква з іграшкового алфавіту, загубилася деталь від пазла, порушувався порядок перегляду мультиків або порядок читання казок. Також малюки з аутизмом довго можуть спостерігати, як прокручується білизну в пральній машині, включати і вимикати світло, відкривати і закривати двері. Важливо помітити, що розвиток аутичної дитини має асинхронний характер. Наприклад, якісь навички відстають від вікової норми, в той час як в інших областях і уміннях такі дітки перевершують своїх однолітків.

Діти з аутизмом страждають різними сенсорними порушеннями, тому шукають їх поза: можуть довго кружляти, розгойдуватися, махати руками, бігати по колу, при гучних звуках закривати вушка руками. Таким чином, оскільки основних ознак первазивного (іншого) розвитку три, їх і назвали тріадою порушень. І діагноз «аутизм» ставиться, якщо присутні якісні порушення з усієї тріади.

А які причини виникнення аутизму? Чи може він бути придбаним? Чи це тільки вроджене?

Наукові дані дозволяють припускати, що появі розладів аутистичного спектру сприяють як генетичні фактори, так і обумовлені навколишнім середовищем, що впливають на розвиток мозку на ранніх етапах. Відповідно, генетичні форми передаються у спадок. Виявити це можна, здавши спеціальні аналізи на генетику. Існує багато суперечок навколо щеплень. Багато мам зауважують, що саме після щеплення малюк почав спотворено розвиватися. Зокрема це стосується тривакцин, таких як КПК (кір, краснуха, паротит), також питання стосовно якості вакцин, дотримання норм їх транспортування і зберігання. Провідні фахівці вважають, що щеплення в даному випадку грали роль лакмусового паперу, тобто виявили хвороба, до якої була схильність. І неохоче говорять про те, що якщо є підозри про схильності до первазивному (аутичному) розвитку дитини, щеплення слід відкласти до трьох років. Хоча це питання складне і вимагає участі як батьків, так і профільних фахівців.

Які форми приймає аутизм?

Взагалі, в розлад аутистичного спектру входять:

• аутизм (синдром Каннера);
• синдром Аспергера;
• дитяче дезинтегративное розлад;
• неспецифічне первазивное порушення розвитку.

Якщо розглядати аутизм на числовому відрізку, то на початку будуть більш тяжкі форми розлади аутичного, а ближче до правого краю більш легкі. Самою легкою формою аутизму є високофункціональна форма аутизму або Синдром Аспергера. Але слід знати, що існують розлади аутичного спектру, такі як синдром Туретта, ДКР (обессивно-компульсивний розлад), які мають аутичні симптоми, але не є аутизмом. Тому дуже важливо диференціювати такі розлади, звернувшись до фахівців, оскільки підходи до їх корекції і лікування можуть бути найрізноманітнішими.

Часом батьки приймають аутизм за геніальність, вважаючи свою дитину такою ж «дивним вундеркіндом», як деякі відомі вчені. Як їх переконати, що це проблема, з якою потрібно займатися? Чи були у вашій практиці такі випадки?

Якщо мова йде про важких формах аутизму, з глибокими порушеннями нервової системи, батьки одразу б’ють тривогу і приймають проблему. Складніше буває прийняти проблему, коли дитина має високофункціональну форму аутизму. Такі діти, правда, часто мають різні таланти і видатні здібності, наприклад, до малювання, музики, математики, фізики, також можуть віртуозно розбиратися в деяких областях знань завдяки своїм «особливим інтересам». Психіка батьків включає механізми захисту, і їм важко прийняти аутичність своєї дитини, замість цього вони наполягають на його обдарованості, приводячи в приклад геніїв. Дійсно, імовірно, багато відомі люди мали або мають розлади аутичного спектру. Ми не можемо стверджувати цього напевно, але очевидно, що поведінка цих людей явно зазначено аутичними рисами. Люди з аутизмом можуть блискуче себе проявляти в своїй професійній діяльності та в сфері особистих інтересів, проте це не рятує їх від проблем в інших сферах їхнього життя, пов’язаних, наприклад, з їх дефіцитом соціальних навичок, який заважає жити повноцінним життям — набувати друзів, будувати відносини, створювати сім’ю, утримуватися на робочому місці, адекватно ставитися до грошей, вміти планувати своє життя.

Люди набувають знання та вміння, щоб використовувати їх у життя для своєї реалізації. Вони хочуть визнання, прагнуть бути успішними, і це мотивує їх отримувати нові знання і уміння. Що стосується людей з аутизмом, їм часто буває не потрібні ні визнання, ні слава, ні гроші. Зате вони можуть годинами займатися сферою своїх спеціальних інтересів для свого задоволення, цілком занурюючись в улюблене заняття. Для наочності можна навести приклад відомого математика Григорія Перельмана, імовірно людини з РАС, який відмовився від Нобелівської премії, а так само від медалі Філдса — почесної нагороди Міжнародного математичного союзу. Він веде замкнутий спосіб життя і уникає будь-якого спілкування. У зв’язку з цим, важливо розуміти, що для того, щоб аутична дитина виросла успішною і зумів застосувати набуті навички і знання в житті, отримати плоди своєї праці, потрібна дуже велика і багаторічна напрямна робота батьків, корекційних педагогів та психологів.

У моїй практиці були випадки, коли батьки та родичі дітей, які страждають високофункціональним аутизмом, заперечували проблему, пускаючи все на самоплив, сподіваючись, що дитина «переросте». Проте через рік-два поверталися за допомогою, коли дитина безпосередньо стикався з проблемою соціалізації в дитячому садку або школі. На жаль, дорогоцінний час, який можна було використовувати для ранньої корекції, було упущено. Адже якщо почати коригувати аутизм у віці від 1,5 років, то до 6-7 років обиватель швидше за все, не помітить, що з дитиною щось не так.

Які методи лікування доступні зараз в Україні?

В Україні зараз безліч хороших кваліфікованих фахівців, які займаються питаннями аутизму. В основному вони зосереджені в столиці і великих містах, таких як Харків, Дніпропетровськ. Існує безліч різних методів корекції аутизму. Однією з найбільш дієвих вважається АВА (прикладна поведінкова терапія), заснована на індивідуальному підході до кожної дитини. Виявляється набір навичок, які в дефіциті і які напрацьовуються за спеціально розробленою програмою. Вважається, що для успішної корекції з аутичним дитиною потрібно займатися не менше 5 годин на день.

Дуже хороші результати дає нейропсихологическая корекція — система спеціальних вправ і занять, спрямованих на розвиток певних ділянок мозку. Програма корекції підбирається індивідуально і розрахована на тривалий час, не менше 1 року.

Особливе місце займає Український інститут клінічної генетики під керівництвом Є. Я Гречаніної, де досліджуються не тільки генетичні фактори, що впливають на аутизм, але і проблеми, пов’язані з обміном речовин, які часто призводять до аутичних проявів. Такий підхід досить новий, але часто дає дуже хороші результати. Подібного роду корекція допомагає, якщо не повністю позбавиться від різного роду розладів, в тому числі і аутичних, то істотно поправити негативні прояви. Коли ми говоримо про методи корекції аутизму, то найчастіше маємо на увазі комплексну корекцію: АВА терапія, нейропсихологическая корекція і дельфінотерапія, анімалотерапія.

Важливе місце в корекції аутизму займає сенсорна інтеграція – спеціальна програма вправ, розроблена індивідуально для кожної дитини у відповідності з її сенсорними порушеннями. І, звичайно ж, аутичному дитині не обійтися без гарного дефектолога, фахівця, який буде займатися інтелектуальним статусом дитини і його промовою, якщо необхідно.

Як допомогти дитині з аутизмом соціалізуватися?

Аутичні діти не тільки можуть, але і повинні відвідувати загальні дошкільні та шкільні навчальні заклади. Це потрібно для того, щоб допомогти діткам отримувати приклад «здорового» в загальноприйнятому розумінні спілкування і поведінки. В Україні для цього існує гарна законодавча база. Наприклад, діти з особливостями в розвитку мають право на инклюзию, яка передбачає індивідуально орієнтовані методи навчання. В їх основі лежить індивідуальний підхід до кожної дитини, враховує його особливості, здібності, тип темпераменту. Також діти можуть відвідувати загальноосвітні школи з тьютором, який забезпечує процес соціалізації та індивідуального освіти дитини з особливими потребами в школі. У ролі тьютора може виступати як фахівець, найнятий батьками для своєї дитини з боку, так і один з батьків.

Діти з аутизмом можуть відвідувати школу з помічником педагога, основним завданням якого є надання допомоги вчителю в організації, підтримки і здійсненні навчально-виховного процесу. Яким шляхом соціалізації йти — вибирати батькам. Самі ж батьки теж повинні брати постійну участь у соціалізації своїх дітей. Це має стати способом життя. Насамперед не слід ізолювати аутичної дитини від суспільства, ховати його з-за відчуття дискомфорту на дитячих майданчиках, у громадських місцях, таким чином, сприяючи соціальної депривації своєї дитини. Навпаки, потрібно виступати провідником в комунікації з іншими дітьми, дорослими, брати активну участь в організації дитячих ігор на дитячих майданчиках, не лаяти своїх дітей за невдачі, а всіляко підтримувати їх і показувати, як правильно діяти в тій чи іншій ситуації. Адже дуже важливо, щоб у дитини сформувався позитивний досвід спілкування і взаємодії з іншими людьми, це буде мотивувати їх до подальшого подібного досвіду.

Батьки часто задають запитання фахівцям про прогнози на майбутнє. Що буде з моєю дитиною, коли він виросте? Чи зможе він побудувати сім’ю? Влаштуватися на роботу? Ніхто не може напевно сказати, як складеться майбутнє дитини з аутизмом, власне, рівно так само, як і ніхто не знає, як складеться життя дитини без аутизму. Життя, взагалі, не дає ніяких гарантій. Однак відомо, що багато аутичні люди будували успішну кар’єру, створювали сім’ї і народжували дітей. На щастя, ніщо не стоїть на місці, світ змінюється. У Німеччині, наприклад, компанія Vodafone зацікавлена в співробітниках з аутизмом. Компанія була готова працювати з труднощами, супутніми людям з аутизмом заради того, щоб отримати переваги від найму людей з високими навичками стосовно чисел і послідовностей. Так само багато IT-компанії набирають людей з аутизмом з-за їх нестандартного мислення, креативного підходу, уміння цілком занурюватися в цікаву для них тему. Відомо, що у компанії Microsoft, власником якої є Білл Гейтс, 20 % працівників — аутисти.

Які міфи переслідують аутизм сьогодні?

Найпоширеніші міфи про аутизм виглядають таким чином:

Міф 1. Аутисти — хворі люди, які потребують лікування.

Аутизм — не хвороба в побутовому розумінні, це інше, особливе розвиток нервової системи, чутливої до різного роду перевантажень, під час яких спрацьовує захисна функція і людина відсторонюється.

Міф 2. Аутисти не здатні співчувати і любити.

Швидше за все, аутична людина не висловлює співчуття і любов до загальноприйнятої або очікуваній формі. Насправді, він настільки сильно може відчувати вашу біль, що почуття буквально накидаються на нього, викликаючи страх, паніку і неадекватну реакцію. Якщо в сім’ї аутиста прийнято виражати співчуття і любов, то рано чи пізно він засвоїть ці соціальні норми.

Міф 3. Аутисти невиховані і розпещені.

Багато аутичні люди дуже добре виховані, можуть копіювати соціально прийнятну поведінку, бути тактовними і чемними. Різкі зміни настрою і поведінки таких людей обумовлені частими нервовими перевантаженнями, які вони відчувають із-за особливостей нервової системи.

Міф 4. Аутисти – люди з розумовою відсталістю.

Часто за розумову відсталість приймають проблеми з навчанням. Це відбувається з-за того, що аутичним людям важко освоювати інформацію у цій формі. Структура стандартної навчальної програми не збігається з пізнавальною структурою людини з аутизмом. Однак такі люди досягають більших успіхів, коли їм подають інформацію у прийнятній для них формі, або вони самі знаходять шлях до освоєння тієї чи іншої інформації.

Міф 5. Аутисти не можуть працювати.

Можуть, якщо потрапляють в комфортні для себе умови. Такими можуть бути IT-компанії, творчий колектив, наукові співтовариства.

Міф 6. Аутисти не здатні будувати відносини.

Аутичні люди здатні повністю, симбіотично, віддаватися відносин, роблячи другу половину об’єктом обожнювання.

При спілкуванні з дорослими людьми з аутизмом я неодноразово чула, як між собою вони називають нас нейротипиками, а ми, нейротипичные люди, називаємо їх аутистами. Це підтверджує теорію про те, що аутизм — це, швидше, не хвороба конкретних людей, а хвороба суспільства, яке звикло жити штампами, загальноприйнятими стандартами. Отже, лікувати треба, насамперед, суспільство, вчитися приймати різниці цього світу. Адже якщо на хвилину уявити, що на планеті аутичні люди були б в більшості, то, ймовірно, ми з вами відчували б себе так, як зараз почуваються вони. І уявлення про те, що правильно і що ні, змінилося б.

Ми всі люди однієї планети, цей світ для всіх, і всі ми маємо однакове право жити повноцінним життям. Тому давайте відкинемо штампи, будемо відкриті до різницями цього світу, будемо терплячими до особливостей один одного, від цього світ стане тільки краще і світліше! Якщо у вашої дитини діагностували аутизм, не впадайте у відчай, при правильному підході і своєчасної корекції він має хороші шанси знайти себе в цьому світі. Кожна людина цінна і може дати світові щось особливе, і багато відомих аутичні люди вже це довели! Адже невідомо, не будь Томас Едісон імовірно аутистом, изобревшим лампочку, горів би зараз світло у вашому вікні…

Фото з кінофільмів «Полетіти», «Маленький конюх», «Темпл Грандин», «Моторошно голосно і вкрай близько», «Слово на букву А»